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Fachgespräch Pränataldiagnostik

Aktuelle Entwicklungen in der Humangenetik und in der Medizin sorgen für eine immer größere Verbreitung nicht-invasiver (Screening-)Verfahren der Pränataldiagnostik, die es erlauben, genetische bzw. chromosomale Abweichungen bei Embryonen mit immer größerer Sicherheit festzustellen. Insbesondere der sogenannte „Blutschnelltest“, der ein umfassendes Screening auf chromosomale Anomalien allein durch Blutentnahme bei schwangeren Frauen erlaubt, hat eine Debatte darüber angestoßen, inwieweit diese Diagnoseinstrumente als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen allgemein verfügbar sein sollen. So entsteht gesellschaftlich leicht der Eindruck, Behinderung sei etwas Vermeidbares.

Erhöhter Selektionsdruck durch immer umfassendere pränatale Diagnosemöglichkeiten steht in einem ethischen Spannungsverhältnis zu Anliegen gesellschaftlicher Inklusion und Teilhabe von Menschen mit Behinderung. Hinzu kommt die Paradoxie, dass aufgrund der erheblichen Fortschritte der Neonatalmedizin immer jüngere Frühgeborene überleben, zum Teil mit schweren Schädigungen. So wird einerseits ein hoher medizinischer Aufwand für Kinder mit ungewisser Entwicklungsprognose betrieben und andererseits mittels oben benannter pränataler Diagnostik das Lebensrecht für Kinder z.B. mit Trisomie 21 und anderen chromosomalen Abweichungen zur Disposition gestellt.

In diesem Zusammenhang und mit Blick auf kontroverse ethische und gesundheitspolitische Diskussionen hat die Hauptversammlung des Verbands Sonderpädagogik den Bundesvorstand 2019 mit dem Antrag Nr. 4 beauftragt, ein Fachgespräch mit Expertinnen und Experten zu bioethischen Fragestellungen im Zusammenhang mit neuen Formen der Pränataldiagnostik durchzuführen. Dieser fachliche Austausch erfolgte am 20.11.2020. Aufgrund der Regelungen zum Umgang mit der Pandemie fand das Gespräch als Video-Konferenz statt.

Der Kreis der Teilnehmenden setzte sich zusammen aus pädagogischen Fachkräften, Vertreterinnen und Vertretern des Verbands sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern unterschiedlicher Professionen.

Zielsetzung des Fachgesprächs war, die aktuellen Einschätzungen und Bewertungen aufzunehmen und in einen sachlich-fachlichen und wissenschaftlich seriösen Diskurs zu überführen, korrekte Statements /Argumente für und gegen Formen der Pränataldiagnostik zu sammeln, professionsübergreifende konsensuale Aussagen zu den aktuellen und zukünftigen Formen der Pränataldiagnostik vorzubereiten.

Im intensiv und mit inhaltlich gebotener Sensibilität geführten Austausch wurden aktuelle fachliche Informationen wie beispielsweise die genetische Diagnostik erörtert und die vielfältigen ethischen Beurteilungen und gesetzlichen Grundlagen wie das Gendiagnostikgesetz und das Embryonenschutzgesetz in den Blick genommen. Die Diskussion kreiste um eine Vielfalt von Fragestellungen, die nur angedeutet werden können:

  • In welcher Gesellschaft wollen wir leben?
  • Wie kann eine Gesellschaft der Vielfalt erhalten werden?
  • Wie kann die größtmögliche Teilhabe aller Menschen gewährleistet werden?
  • Wie sind die Stärken und Schwächen aller einzubinden?
  • Wie können wir aus Gleichheit und Verschiedenheit schöpfen?
  • Wie kann die Gesellschaft an unseren Unterschiedlichkeiten wachsen?

Dabei wurde immer wieder Bezug sowohl auf die Perspektive der Menschen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen als auch auf die Situation der Familien genommen.

Der Verband Sonderpädagogik e.V. (vds) sieht nach dem Fachgespräch die Notwendigkeit, die bioethische Diskussion über die Folgen medizinischen Fortschritts unter Beachtung menschenrechtlicher Perspektiven auf Inklusion aufzunehmen und fortzuführen. Grundsätzlich sollten betroffene Menschen als Experten in eigener Sache in den Diskurs einbezogen werden.

Die Ergebnisse des Fachgesprächs sollen in den Gremien des Verbands weiterbearbeitet werden und den Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Fachgesprächs für eine weitere Verwendung in Verbänden, Gremien und Diskussionsrunden verfügbar gemacht werden. Die Schriftleitung der Zeitschrift für Heilpädagogik plant die Herausgabe eines Themenhefts. Manuskriptangebote sind willkommen.

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